Растерянность охватывает родителей особого малыша, когда проходит первоначальный шок при получении инвалидизирующего диагноза. Что делать? Как не потонуть в море информации о болезни? К кому обратиться? Кто поможет прописать маршрут, по которому начнут двигаться родители с ребенком в первые годы его жизни? Какие терапии помогут, а что, наоборот, будет пустой тратой времени и денег, а то и навредит малышу?
От правильных ответов на эти вопросы, от того, насколько квалифицированным и прицельным будет раннее вмешательство, зависит будущее ребенка.
О ключевых правилах ранней помощи при детском аутизме расскажу в этой статье.
Аутизм. Памятка родителям
Первая серьезная проблема ранней помощи при аутизме заключается в том, что у нас нет официальной категории «группа риска по аутизму», которая существует для некоторых других нозологий. (Попадая в группу риска, ребенок наблюдается на предмет признаков заболевания и одновременно начинает получать ту или иную терапию.)
Самые разнообразные диагностические процедуры могут идти параллельно с ранней помощью, которую маленькому пациенту можно и нужно оказывать задолго до уточнения диагноза.
Любой диагноз, связанный с нарушением центральной нервной системы – мультифакторный, то есть включает и чисто медицинские аспекты, и поведенческие особенности. Поэтому, с одной стороны, мы должны реабилитировать ребенка, с другой – предоставить ему соответствующую среду для социального развития.
И здесь есть ловушка. Врачи и родители часто рассуждают так: сначала мы его подлечим, а уже потом отправим в реальную жизнь. Поэтому семьи часто сосредоточены на том, чтобы пройти с ребенком разнообразные курсы медикаментов, массажей, гимнастики и прочих терапий, надеясь достичь такого состояния ребенка, когда его можно считать готовым к социальной адаптации.
Но это неправильно. При аутизме и других расстройствах развития эти процессы должны происходить одновременно.
И тут возникает второй вопрос: кто должен объяснить это родителям? Кто отвечает за раннюю помощь при аутизме?
Разумеется, такую информацию родители должны получить в медицинском учреждении. Что делает мама, если она замечает, что ее ребенок в возрасте года-полутора лет отстает от своих сверстников либо развивается как-то необычно? Она обратится к своему участковому педиатру в районной поликлинике.
Педиатр, как правило, хорошо понимает, как должно идти физическое развитие ребенка, но далеко не всегда может определить, как идет развитие психическое. При этом годовалого ребенка он не направит на прием к психиатру, да и у мамы существует психологический барьер: психиатрия ее пугает.
Поэтому в поликлиниках обязательно должны быть специалисты, которые смогут оценить психическое развитие ребенка и установить те ключевые дефициты, с которыми необходимо начинать работу сразу же, до официальной постановки диагноза.
Это особенно важно еще вот по какой причине. На сегодняшний день существует не так много методик эффективного раннего вмешательства при аутизме и других расстройствах нейроразвития, и методики эти – не медицинские.
Это две модели, основанные на прикладном поведенческом анализе: Денверская модель раннего вмешательства и модель доктора Айвара Ловааса. Обе модели хорошо исследованы и имеют высокий уровень доказательности.
Педиатры о них не знают, и рассказать о них родителям должны другие специалисты, которые также должны указать им на то, что для их детей важен фокус на развитии социальных функций и коммуникации, в первую очередь страдающих при аутизме.
Поэтому ранняя помощь должна выглядеть так.
Выявляются дети с любыми отклонениями в психическом развитии в раннем возрасте и помещаются в группу риска по аутизму (или по нарушению нейроразвития).
Делает это в поликлинике. То есть выявление принадлежности к группе риска должно происходить в системе педиатрической помощи.
Затем родителей направляют в те центры, где еще до постановки диагноза с малышом начинают заниматься поведенческой терапией.
За последнее время накопился массив научных данных, свидетельствующих о том, что проблемы с моторным развитием являются не следствием аутизма, а одной из его сущностных черт, а поэтому физкультура и спорт также являются доказанными эффективными вмешательствами. Но мы не можем сразу же отправить ребенка заниматься в спортивную школу или секцию, его необходимо подготовить для этого на клинической базе.
То, что основная помощь ребенку с аутизмом оказывается немедицинскими специалистами (логопедами, ЛФК-инструкторами и т.п.), не говорит о том, что ему не требуется внимание врача. К сожалению, большая часть таких детей страдает от сопутствующих соматических заболеваний. Это и эпилепсия разной степени тяжести, и гастроэнтерологические болезни, и ЛОР-заболевания.
Все больше накапливается данных о взаимосвязи иммунной системы и нервной, и не всегда ясно, что первично, а что вторично, так что неслучайно у детей с аутизмом часто встречаются аллергии и другие иммунные нарушения.
При постановке диагноза «аутизм» ребенка необходимо обследовать, и при выявлении проблем – лечить. Причем, согласно последним данным, медицинская помощь при аутизме должна строиться на принципах прецизионной медицины (персонифицированная медицина, основанных на индивидуальных особенностях пациента – генетических, эпигенетических, транскриптомных, протеомных, метаболомных и метагеномных маркерах, а также совокупности вариативных фенотипических признаков). Комплекс правильно подобранных медицинских вмешательств помогает улучшить физическое здоровье малыша, что, как правило, сказывается положительно и на его развитии.
Сейчас, если родители начинают волноваться, что развитие ребенка идет не так, когда ему год-полтора, то пока они пройдут через все инстанции, дождутся диагноза, соберут всю актуальную информацию, ребенку будет уже по крайней мере 4 года. И это если родители достаточно продвинутые!
Основной совет: начинайте занятия на основании того, какие конкретные дефициты наблюдаются у ребенка сегодня, работайте с этими проблемами, а обследование проходите параллельно.
Но родители часто не доверяют совету: зачем заниматься, если нет диагноза? А может быть, ребенок не болен и все пройдет само?
1. Если поведение вашего ребенка вас беспокоит, если вам кажется, что он отстает в развитии либо развивается нетипично, не ждите постановки диагноза. Обратитесь к специалисту (поведенческому терапевту либо хорошему психологу), который выявит дефицитарные области в развитии ребенка.
2. Начинайте работать с дефицитами при помощи специалистов. Прикладной поведенческий анализ – это метод с самой обширной доказательной базы в терапии аутизма и других нарушений нейроразвития, так что если у вашего ребенка окажется вдруг не аутизм, а другое расстройство, вы ничего не потеряете, а только выиграете от раннего вмешательства.
3. Ключевые проблемы аутизма лежат в области общения и коммуникации, поэтому параллельно со специальными занятиями важно использовать все возможности для включения ребенка в общение, особенно с другими детьми.
4. Важно как можно раньше начать заниматься физическим развитием ребенка, работать над его моторными навыками.
5. Обследуйте ребенка на предмет выявления сопутствующих соматических заболеваний, в частности, иммунных и гастроэнтерологических.
6. Изучите информацию о специальных диетах при аутизме. Упорядоченное питание является основой не только физического, но и психического здоровья, поэтому как минимум исключите из рациона ребенка продукты промышленной переработки, которые содержат большое количество сахаров, пищевых добавок и вредных жиров.
7. Рынок услуг для детей с аутизмом огромен. При выборе специалиста и терапии убедитесь в том, что работа с ребенком будет проводиться по плану и иметь конкретную цель, достижение которой можно будет оценить после ее завершения.
8. Вступите в организацию или группу родителей детей с аутизмом. Это важный источник для обмена информацией и психологической поддержки.
Логопед Мингараева А.Ю.
